De man die verdween
Hij kwam iets meer dan een jaar geleden in ons verpleeghuis wonen. Gediagnosticeerd met autisme stoornis. Ik kan zeggen dat ik veel heb geleerd over deze aandoening in het jaar dat ik met hem mocht werken.
Hij had zijn eigen routines en was zeer stikt in het volgen van zijn routines, elke kleine verandering in een situatie was alsof zijn wereld voor hem ingestort was. Het kostte veel tijd om hem zoveel als mogelijk te leren kennen, voor zover hij mij in zijn wereld toeliet.
Zijn kamer leek alsof hij altijd klaar was om te vertrekken, hij heeft nooit alle dozen uitgepakt. Ik heb nooit echt de reden kunnen achterhalen.
Hij was een lange man, midden jaren zestig, rechtop lopend, niet echt opmerkzaam op was niet in zijn gezichtsveld was. En als iets of iemand in de weg stond reageerde hij boos en probeerde wat of wie in de weg stond weg te duwen. Of hij schold mensen gewoon uit. In het begin wilde hij ten minste deel uitmaken van de groep cliënten. Hij at zijn maaltijden in de woonkamer, zittend aan een tafel alleen. Hij kon niet stilzitten, hij moest de hele tijd met zijn voeten schuiven van voor naar achter, schuivend over de vloer. Het duurde niet lang, na een korte periode koos hij ervoor om in zijn kamer te eten, alleen en ongestoord.
Hij gebruikte een scootmobiel als vervoermiddel en elke dag vertrok hij voor een lange rit. Daarna maakte hij notities van waar hij was geweest en wat hij had gezien. Op een gegeven moment mocht ik sommige notities van hem lezen en het was grappig om te zien hoe hij zijn routines had opgeschreven van zijn tochten. "vandaag heb ik heb 6 vijvers gedaan en zag vele ganzen" of "vandaag ging ik naar de luchthaven en zag 3 vliegtuigen". Hij lag veel op zijn bed, gewoon naar buiten kijkend door het raam. Ik had geen idee wat hij de hele tijd deed, maar toen ik hem vroeg: "waar kijkt u naar?' antwoordde hij: "vandaag 23 vliegtuigen voorbij zien komen". Zo telde hij elk vliegtuig wat hij zag.
Tijdens een controle in het ziekenhuis vonden ze een grote tumor in zijn lever. De prognose was niet te best, hij zou niet lang meer te leven hebben. Hij begon met zware pijnstillers en herhaalde dat ze niet werkten. Plotseling beweerde hij dat hij niet meer kon lopen en wilde rond in een rolstoel gereden worden. De bijwerkingen van de medicatie waren dat het niet langer verantwoord was om te rijden met zijn scootmobiel. Dat was een echte schok voor hem, het nam veel van zijn vrijheid weg.
Op een dag nadat ik klaar was met werken zat ik in mijn auto, daar liep hij voorbij, geen teken van pijn of andere ongemak. Hij ging een kaart voor zijn moeder in de brievenbus doen.
Om duidelijk te krijgen hoe erg zijn pijn was en of er eventuele therapeutische opties waren, ging ik eind 2018 vier keer met hem naar het ziekenhuis. We gingen met mijn auto en elke rit en bezoek was nogal een gedenkwaardige gebeurtenis voor ons beiden.
Voordat we er de eerste keer dat gingen belde ik het ziekenhuis om uit te leggen wat voor soort man hij was en wat te zeggen en wat beter niet te zeggen. Hij wilde altijd worden aangesproken met zijn naam en mijnheer, hij was allergisch voor het woord oké. Ik vertelde hen ook dat hij nogal een achterdochtige persoon was. We reden naar het ziekenhuis en ik nam een rolstoel mee. Ik reed hem naar de kliniek. Het eerste wat de dame achter de balie deed was zeggen: Goedemorgen mijnheer X. Zijn antwoord: Hoe weet je mijn naam? Ze antwoordde: Ik heb uw foto in mijn scherm. Hij schreeuwde letterlijk: waar heb je mijn foto vandaan? Ze zei: waarschijnlijk is die genomen tijdens uw vorige bezoek hier. Boos zei hij: Ik ben hier nog nooit geweest, u liegt tegen mij. Ik nam hem mee uit de buurt van de balie en begon een willekeurige gesprek over het leven.
De arts gebruikt een stopwoord: Oké... Nou ik denk dat je wel kunt raden hoe dat gesprek ging... elke keer dat de dokter zei Oké, antwoordde hij: het is helemaal niet oké!!
Hij kon niet precies vertellen waar en hoeveel pijn hij voelde, maar toen werd gevraagd of hij zijn pijn kon tekenen op een figuur van een menselijk lichaam, trok hij een lijn van hoofd tot tenen... en schreef... HIER doet het pijn. De arts vroeg welke weg we naar het ziekenhuis hadden genomen, de snelweg of de binnenwegen? Wij namen de binnenwegen en de dokter zei: dat is een hobbelige weg, deed het geen pijn? Nee het deed geen pijn...
Na het bezoek gingen we naar buiten en ik rookte een shaggie (iets wat hij eigenlijk haatte) en hij zei niets. Totdat iemand anders kwam om ook te roken. Daarmee begon hij een hele discussie over hoe slecht roken is voor de gezondheid.
Op de terugweg passeerden we 3 hobbels, en ik zei niets. Toen na de 4e zei ik: wow, dat was nogal een hobbel. Zijn onmiddellijke antwoord: ouchhhhhhhhhh. We hadden een mooi gesprek over het weer, auto's en op een gegeven moment vroeg ik hem of hij ook negatieve feedback voor mij had? Hij zei, na enig nadenken ‘ik kan niets verzinnen’. Ik zei, ik kan u ten minste één ding noemen, ik rook. Zijn antwoord was hartverwarmend: maar je bent goed voor mij...
Alle 4 bezoeken ging eigenlijk een beetje hetzelfde, we hadden een tochtje, hij vond het feit dat ik de binnenwegen nam om meer van de omgeving te zien erg fijn en we hadden leuke gesprekken. Na het laatste bezoek was echt duidelijk dat er geen verdere therapeutische opties waren. Alles wat we konden doen was hem zeer goed observeren om te zien of hij tekenen van pijn of angst vertoonde. Hij werd in toenemende mate stil en verbleef veel in zijn kamer en lag dan op zijn bed.
Bijna elke dag gingen we naar buiten met hem in de rolstoel, 15-30 minuten wandelen. Zijn favoriete wandeling was om de vijver heen die aan de andere kant van de straat waar hij woonde ligt. Hij genoot ervan de ganzen te zien en zei altijd hallo tegen elke hond die wij tegenkwamen. Dan zat ik op een bankje, draaide hem met zijn gezicht naar de zon en ik had mijn rokertje terwijl we aan het praten waren.
Hij beweerde vegetariër te zijn en zei dat hij geen vlees at. Alleen wanneer er maaltijden zoals Chinees eten of Italiaanse pasta’s at hij 2 of 3 borden leeg en maakte zich geen zorgen over het vlees dat erin zat. Ik noemde hem altijd een selectieve vegetariër.
Op een gegeven moment weigerde hij alle medicatie in te nemen, het werkt toch niet zei hij. Wij hebben zijn wens gerespecteerd. Hij klaagde niet meer over pijn en kwam telkens lopend naar de woonkamer om zijn maaltijden op te halen.
Toen op een koude januari nacht besloot hij dat het genoeg was. Hij liep naar buiten en verdween in de ijskoude nacht... nooit zag ik hem weer.
The man who vanished
He came to our nursinghome a bit more than a year ago. Diagnosed with autism disorder. I can say I did learn a lot about this disorder in the year I worked with him.
He had his own routines and was very strict in following his routines, every time a small change in a situation was like his world collapsed for him. It took a lot of time to get to know him as far as possible, as far as he would let me into his world.
His room looked like he was always ready to leave, he never unpacked all his boxes. I never really got the reason.
He was a tall guy in his mid sixties, walking straight up, not really noticing what was not in his sight. And when someone or something was, or got in his way, he would act angry and try to push away what was in his way. Or he would call someone names. In the beginning he at least tried to be part of the community of clients. He ate his meals in the livingroom, sitting at a single table, not capable to sit still. He had to move his feet back and forward all the time, shuffeling over the floor. It didn’t last long, after a short period he chose to eat in his room.
He used a scootmobile for transportation and every day he took off for a long drive. Afterwards he took notes of where he went and what he saw. At some point I was allowed to read some notes and it was funny to see how he wrote down his routines in making tours. “ today I did 6 ponds and saw many goose” or ‘today I went to the airport and saw 3 planes”. He laid down on his bed a lot, just looking outside through the window. I had no clue what he was doing all the time, but when I asked him: “what are you looking at?’ he replied “today 23 planes passed by”. So he was counting every plane he saw.
During a checkup in hospital they found a large tumor in his liver. The prognosis were not too good, he wouldnt live too long anymore. He started with heavy painkillers and did repeat they didn’t work. All of a sudden he claimed he coulndn’t walk anymore and wanted to be driven around in a wheelchair. Cause of the side effects from the medication he was no longer allowed to drive his scootmobile. That was a real shock for him, it took away a lot of his freedom.
One day I was leaving work and sat in my car, then he walked by, no sign from pain or any other inconvenience. He was going to put a card for his mom in the mailbox.
To get clear how bad his pain was and if there were any therapeutical options left, I went to hospital with him 4 times end of 2018. We went with my car and every drive and visit was quite a memorable event for both of us.
Before we went there the first time I called the hospital to explain what type of man he was and what to say and what NOT to say. He always wanted to be called by his name and SIR, he was allergic for the word OKAY. I also told them he was kinda suspicious person. We drove there and took a wheelchair, I drove him to the clinic. First thing the lady behind the desk did was say: good morning Mr X. His reply: HOW do you know my name? She replied: I have your pic in my screen. He litterly yelled: Where did you get my pic? She said: probably its taken during your previous visit here. Angry he said: I have never been here, you lie to me. I took him away from the desk and just started a random conversation about life.
The doctor used an expletive: Okay….. Well I think you can guess how that conversation went……every time the doctor said Okay, he replied: it’s NOT okay at all !!
He was not able to tell exactly where and what pain he felt, but when asked he did draw his pain on a prefab figure of a human body. He drew a line from head to toes….and wrote…here it hurts. The doctor asked which way we took to the hospital, highway or countryside? We took the countryside road and the doctor said: thats a bumpy road, didn’t that hurt you? No it didn’t…
After the visit we went outside and I had a smoke (something he hated actually) and he said nothing. Until someone else came for a smoke. Then he started a whole discussion with that person how bad smoking is for ones health.
On the way back we passed 3 bumps and I said nothing. Then after the 4th I said: wow that was quite a bump. His imediate reply: ouchhhhhhhhhh. We had a nice conversation about the weather, cars and at some point I asked him if he had any negative feedback for me? He said, no I can’t think of anything. I said, well I can tell you at least one thing, I smoke. His reply was heartwarming: But you are good for me……
All 4 visits went a bit like this actually, we had a nice drive, he liked the fact I took sideways to see more from the environment and we had nice talks. After the last visit it was really clear there were no further therapeutical options left. All we could do was observe him very closely to see if he had signs of pain or fear. He got more and more silent and also did stay in his room a lot laying on his bed.
Almost every day we went outside with him in the wheelchair, a 15-30 minute walk. His favorite walk was around the pond on the other side of the street where he lived. He did enjoy to see the geese and always said Hi to every dog we passed. Then I sat on a bench, turned him with his face to the sun and I had my smoke while we were talking.
He claimed to be a vegetarian and said he didn’t eat meat. Only when there were meals like Chinese food or Italian pasta’s he ate 2 or 3 plates of it and didn’t care about the meat at all. I always called him a selective vegetarian.
At some point he refused to take any medication, claiming it didn’t work anyway. We respected his wish. He didn’t complain about pain anymore and just came walking to the livingroom to pick up his meals.
Then one cold january night he decided it was enough. He walked outside and vanished in the icecold night….I never saw him again.